北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心——由重癥肌無力患者發(fā)起創(chuàng)辦的民間罕見病患者組織，成立于2013年2月，在北京民政局注冊，2020年社會(huì)組織評估為5A。從發(fā)起到成立，從一個(gè)人的一個(gè)想法，變成一個(gè)團(tuán)隊(duì)和一個(gè)群體的使命與信念。從網(wǎng)絡(luò)QQ上的一個(gè)夢想，變成一個(gè)領(lǐng)域推動(dòng)的故事。開展了咨詢陪伴、康復(fù)教育、救助幫扶、社會(huì)融合、社會(huì)賦能、領(lǐng)域推動(dòng)等六大類服務(wù)與項(xiàng)目。至2022年底，愛力關(guān)愛中心累計(jì)開展患者康復(fù)與賦能活動(dòng)400+場，行業(yè)大型會(huì)議6次，大型患者調(diào)研4次，醫(yī)護(hù)人員協(xié)作300+名，媒體發(fā)聲400+次，自媒體發(fā)聲2000+篇，資金物資捐贈(zèng)患者9000+人次，幫助患者找到或買到藥物6500+人次，發(fā)放康復(fù)手冊70000+冊，平均年咨詢回復(fù)10萬+，服務(wù)患者/家屬1.3萬+名，包括港澳臺與全國所有省市。幫助患者與疾病和平相處，回歸正常的社會(huì)生活，有效降低了患者危象發(fā)生率和致殘率，幫患者和社會(huì)節(jié)約了醫(yī)療開支和社會(huì)資源，為他們帶來溫暖和走出疾病黑暗隧道的希望。機(jī)構(gòu)開創(chuàng)了中國重癥肌無力患者的公益性服務(wù)工作，產(chǎn)出十余項(xiàng)創(chuàng)新成果，包括發(fā)起了中國首個(gè)615重癥肌無力關(guān)愛日，舉辦五屆中國重癥肌無力大會(huì)，制作中國首部重癥肌無力科普動(dòng)畫片、拍攝5部重癥肌無力患者生存紀(jì)錄片，發(fā)布六次中國重癥肌無力患者生存報(bào)告與相關(guān)研究報(bào)告。開發(fā)了重癥肌無力患者康復(fù)項(xiàng)目，并對康復(fù)課程完成了價(jià)效評估，女性重癥肌無力患者賦能項(xiàng)目，疫情下轉(zhuǎn)換服務(wù)模式搭建了重癥肌無力患者線上教育平臺——愛力云鹿學(xué)院，開發(fā)了重癥肌無力患者服務(wù)患者的”社群關(guān)懷員體系“，倡導(dǎo)患者社群傳遞正能量的生命態(tài)度和精神力量，將疾病轉(zhuǎn)化為人生契機(jī)，用生命影響生命，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。愿景：每位病友與疾病和平相處使命：推動(dòng)社會(huì)對重癥肌無力的認(rèn)知，促進(jìn)患者群體與社會(huì)的進(jìn)步，改善患者就醫(yī)和生存條件，促進(jìn)醫(yī)患交流與醫(yī)學(xué)研究，幫助患者回歸正常的社會(huì)生活。服務(wù)理念：全人康復(fù)、助人自肋初始動(dòng)力：命運(yùn)共同、感同身受歡迎這樣的你加入！1、理念認(rèn)同：同路上的人才能結(jié)伴而行；2、勇氣擔(dān)當(dāng)：有勇氣承擔(dān)壓力，有勇氣成為精英；3、青春活力：如果你信奉“生命在于折騰”；4、備戰(zhàn)充電：各種各樣的學(xué)習(xí)，不是變成機(jī)器，而是培養(yǎng)一個(gè)太陽，散發(fā)太陽能；5、成熟的觀點(diǎn)：有思想，有觀點(diǎn)，亦有態(tài)度；6、虛心鼓掌：需要掌聲，更喜歡為別人鼓掌；7、融入溝通：配合的態(tài)度，與迅速融入的能力；8、旋轉(zhuǎn)的螺絲釘：站得了演講臺，扛得了物料箱；9、真誠直接：真誠不會(huì)傷害友誼，直接的表達(dá)更高效；10、擅于換位：男生很溫暖，女生也漢子；機(jī)構(gòu)的用人原則：品行至上，勤奮樂觀。我們能提供：1、平等、自由的工作氛圍，有金子般心靈，且成長力極強(qiáng)的團(tuán)隊(duì)，極大的成長空間；2、各種豐富的健康養(yǎng)生知識學(xué)習(xí)和實(shí)操機(jī)會(huì)，各種自我發(fā)展支持；3、合同工資按愛力工齡每年3-8%的加薪；4、交納五險(xiǎn)，另有全年意外傷害保險(xiǎn)+公益人大病保險(xiǎn)1份；5、令你傲嬌的工作成就感；了解重癥肌無力：《愛力水手的故事》http://www.56.com/u80/v_MTIzNDI1NzAx.html紀(jì)錄片：《越過山丘》http://v.youku.com/v_show/id_XMTQzMzU2MzA5Ng==.html?from=y1.7-1.2新浪微博@愛力重癥肌無力關(guān)愛中心微信公眾號：愛力重癥肌無力關(guān)愛中心